Synopsis :
Le
jour des deux ans de Thaïs, Anne-Dauphine Julliand apprend que sa fille est
atteinte d'un mal incurable. Son récit bouleversant raconte le combat d'une
famille et de son entourage, émouvant réseau solidaire, tous unis pour une
cause magnifique: rendre les courtes années de Thaïs aussi belles que possible.
Mon avis :
Je n’avais pas du tout prévu de lire ce roman mais lorsqu’il
m’est tombé sous la main j’ai décidé de simplement lire les premières pages,
pour avoir une idée du sujet et du style de l’auteur. Seulement ces quelques
pages se sont transformées en quelques chapitres et sans que je m’en rende
compte j’avais déjà atteint plus de la moitié du livre ! Au final je l’ai lu
en moins de 24 heures.
C’est donc une lecture que j’ai dévorée, pourtant le sujet est
loin d’être léger. Il s’agit de l’histoire de Thaïs, petite fille atteinte d’une
maladie rare : la leucodystrophie dégénérative. La maladie a pour effet
dévastateur de faire régresser les enfants. Le fonctionnement de leur système
nerveux se dégrade doucement et ils perdent la capacité de marcher, de parler,
de voir, d’entendre… Malheureusement il n’existe pas encore de traitement
contre cette maladie et l’espérance de vie moyenne de ces enfants est de 2 à 5
ans.
C’est la maman de Thaïs qui raconte son histoire, de la
découverte de la maladie jusqu’à sa mort. Contrairement à ce que le thème du
roman pourrait suggérer, celui-ci est plein de vie et d’amour ! Je suis
ressortie de cette lecture triste, certes, mais surtout contente d’avoir connue
Thaïs et son incroyable courage.
En résumé : Ce roman est une vraie leçon, qui nous
apprend que la valeur d’une vie ne se mesure pas à sa durée. Je le conseille à
tout le monde, il se lit rapidement mais marque le cœur de manière indélébile.
